„Cseppenként tesz idegronccsá a Lyme-kór”

A Lyme-kór az egyik legismertebb, mégis gyakran félreértett fertőző betegség, amelyet a kullancscsípés útján terjedő baktérium, a Borrelia burgdorferi okoz. Nehezen felismerhető, sunyi, alattomos kór, különösen késői vagy krónikus formájában. Tünetei könnyen összetéveszthetők más betegségekkel vagy egyszerű kimerültséggel.

Gyakori a félrediagnosztizálása, ráadásul a megtévesztő szimptómái miatt sok esetben a páciens nem jut el időben a megfelelő szakorvoshoz. A krónikus szakaszban ízületi, idegrendszeri, kardiológiai és emésztőszervi panaszokkal jár, amit hangulatzavar, koncentrációs zavar kísér. A tünetek hullámzóak, gyakran visszatérnek, és kiszámíthatatlan a lefolyásuk.

Az orvostársadalomban sincs teljes konszenzus arról, hogyan kell kezelni a tartós vagy visszatérő tüneteket, emiatt a betegek gyakran érzik úgy, hogy magukra maradtak. Az elhúzódó tünetek miatt sokan elveszítik a munkaképességüket, társas kapcsolataik megromolhatnak, miközben bejárja hátköznapjaikat a bizonytalanság.

Interjúalanyunk a 42 éves A. A., aki saját tapasztalatait osztotta meg arról, hogy mit jelent élni a krónikus Lyme-kór árnyékában. Kérdeztük a diagnózishoz vezető útról, az egészségügyi rendszer útvesztőiről, a betegséggel járó mindennapi próbatételekről, és arról, hogy milyen emberi és szakmai támogatásra van valóban szükség egy ilyen hosszú és kiszámíthatatlan küzdelem során.

Hogyan és mikor kezdődtek az első tünetek? Volt-e kullancscsípés, amire emlékszel? Milyen tüneteket tapasztaltál először?

Egy januári estén netflixeztünk, és nyújtózkodás közben egy furcsa, atipikus izomgörcs nyilallt a combomba. Nem tulajdonítottam semmilyen jelentőséget neki, főleg, hogy pár nappal azelőtt a hidegben szaladtam kilométereket, egy hosszú szedentáris periódus után. Így arra gondoltam, hogy a szervezetem üzen, kissé túltoltam az edzést.

Aztán egy munkahelyi projekt miatt két hétig rengeteget dolgoztam, rendszertelenül étkeztem, ekkor már az alkalmi izomgörcsök mellé betársult egy fura lábgyengeség, amit elsősorban lépcsőmászáskor éreztem, illetve autóvezetés közben a finommotorikus képességeim érezhető romlása is elég látványos tünet volt.

Egy nap utaznom kellett, vezettem 400 kilométert, és mire estére leparkoltam a garázs elé, azt tapasztaltam, hogy nehezen tudok járni, főleg lépcsőzni. Ekkor már kezdtem megijedni. Akkoriban futott a médiában Karsai Dániel ügye, ezért adta magát a félelem alapú hasonlat, de megpróbáltam objektív maradni. Pihenés után mindig javult a helyzet, de az ilyen élményeket az ember nehezen emészti meg.

Aztán a kizárólag lábakban fellépő izomgörcsök, a lábfáradékonyság, zsibbadás, izomfájdalom és gyengeség mellé hozzáadódott a diszkrét izomrángás, ami már nemcsak a lábaimban volt jelen, hanem a különféle izmokban is. Nem jutott eszembe a három évvel korábbi kullancscsípésem, és a pár napig a bőrömön jelen levő vörös folt, az erythema chronica migrans sem, ami egyértelműen a Lyme-kórt jelző klinikai tünet. Az azt követő antibiotikumos kezelésre sem gondoltam. Ki gondolna erre három év távlatában?

Milyen orvosokat kerestél fel kezdetben, és mit mondtak? Mennyire érezted pontosnak, megbízhatónak a vizsgálatokat?

Elmentem a családorvoshoz. Azelőtt volt egy teljesen természetes, pánikszerű információgyűjtési hadjáratom, napokon keresztül szakértettem a tüneteimet a ChatGPT-vel. Meglepően sajnálkozó hangot ütött meg és óvatos volt. Súlyos dolgokról beszélt, melyekbe belemélyülve még súlyosabb dolgokat találtam.

A családorvos neurológushoz küldött. Állami ellátásban két hónapot kellett volna várjak, ezért elmentem egy neurológiára szakosodott magánklinikára, ahova napok alatt bejutottam. Szakszerűen megvizsgáltak, megnézték a reflexeim, meginterjúvoltak, majd valamennyire megnyugtattak, mert a felületes vizsgálatok arra utaltak, hogy nem kell a legrosszabbra gondolni. Emellett viszont el kellett végezzek egy vér- és vizeletvizsgálatot, amely során 49 különböző paramétert mértek le, illetve ENG/EMG vizsgálatra is sor került.

Ennek a vizsgálatnak a kezdetekor az amúgy nagyon profi neurológus szakorvosnő, görögkeleti ikonokkal körbe véve folyton keresztet vetve, eléggé megijesztett. Viszont amikor a gép elkezdte rögzíteni a lábaimba szúrt hosszú tűn keresztül érzékelt információkat, akkor fellélegzett, és azt mondta, hogy sportolói minőségű egészséges izmaim vannak, nincs demielinizáció, a reflexek gyakorlatilag tökéletesek, tehát nem olyan probléma áll fenn, amit a ChatGPT szuggerált.

A vér- és vizeletvizsgálat eredményei is meglepők voltak: gyakorlatilag a középmagas koleszterinszint mellett – ami nem volt annyira meglepő – a nagy meglepetés az volt, hogy Borrelia-fertőzésre aktív gyulladást mutatott ki a teszt (IgM), illetve a histórikus gyulladás hatásai is érződtek (IgG). Azt mondta a neurológus, hogy ez már nem az ő szakterülete, de neki az a véleménye, hogy a tüneteim nagyon is utalhatnak krónikus Lyme-kórra.

Kissé megnyugodtam, mert arra gondoltam, hogy ha csak valami baktériumról van szó, azt gyorsan le fogják napalmozni antibiotikumokkal, és jobban leszek, mint újkoromban. Ezért hazafelé megálltam egy gyorsétteremnél, és már nem törődtem annyira azzal, hogy gyakorlatilag alig tudok kiszállni az autóból.

Volt-e szükség külföldi laborra, másodvéleményre?

Az elején nem sejtettem, hogy ez egy olyan terület, ahol nemcsak másodvélemények vannak és kellenek, hanem harmad-, negyed, és ötödvélemények is, ráadásul ennek a tünetegyüttesnek, a betegségnek nincs is orvosilag gazdája, valójában nem tartozik egyik szakterülethez sem . A lényegét tekintve a probléma alapvetően immunológiai, a tünetek neurológiaiak és gasztroenterológiaiak, esetleg kardiológiaiak, az ok pedig hamisítatlan epidemiológiai.

Elmentem tehát egy epidemiológushoz, ekkor már az állami egészségügyi rendszert vettem igénybe. A neurológus ide küldött a Borrelia-teszt alapján. Egy másik módszertanon alapuló teszt kimutatta, hogy valóban volt ilyen fertőzésem, de jelenleg a határon van az értéke annak, hogy aktívnak nézzék. Az orvos úgy értelmezte, hogy a szervezetem bizonyára harcol, hagyni kell hagyni harcolni, ezért nem írhat fel nekem antibiotikumot, mert nem teljesítem ehhez a követelményeket.

Volt-e félrediagnosztizálás?

Tavaly egész tavasszal és nyáron harcoltunk – én és a szervezetem. Szedtem Borrelia-elleni, növényi alapú készítményeket, elolvastam négy könyvet, beiratkoztam csoportokba, de az ott tapasztalt letargikus, reménytelen hangulat elijesztett, ezért inkább vártam. Nyáron jelentkezett egy újabb tünet: emésztőrendszeri problémák, a diszkrét gyomornyilallástól az emésztés alatti legváltozatosabb kellemetlen fájdalmakig stb.

Mindeközben ugyanúgy nem tudtam például sietve járni, mert elfáradtak a lábaim, főleg a lábszáraim, égő érzés mellett a sietés is hányingerrel párosult, nemhogy a futás, így a sportolás ki volt zárva. Emellett elkezdtek fájni a könyökeim is, főleg a bal.

Nyár végére már kezdtem arra gondolni, itt valaki valamit nem lát jól, ezért ismét elmentem egy magánklinikára egy olyan neurológushoz, aki az ilyen jellegű betegségekre szakosodott. Az esetemet kellően súlyosnak értékelte ahhoz, hogy egy kódot írjon a küldőpapíromra, amivel rövidesen agyi vizsgálatoknak vetettek alá (RMN – MRI). Egy nap alatt a kezemben volt a CD az agyam átvilágított szeleteivel, aminek azért örültem, mert mások erre hosszú hónapokat várnak.

Mit mutattak az eredmények?

Az MRI alapján azt mondták, hogy van egy kis demielinizáció az agyamban, de „csak egy” és nem tipikus a krónikus Lyme-kórra, ugyanakkor semmilyen jelentősége nincs, mindenkinek lehet ilyen. Itt megismételték az EMG/ENG izomvizsgálatot is, ahol megint minden nagyon rendben volt, ezért két fontos dolgot mondtak: nincs Lyme-kórra utaló idegrendszeri elváltozásom, illetve pihenjek többet. Az emésztőrendszeri tüneteimre meg azt mondták, hogy egyek rostosat és dolgozzak kevesebbet.

Hogyan zajlott a Lyme-kór diagnózisa? Milyen teszteket végeztek?

Fontos elmondani, hogy az állapotom nem változott rossz irányba, nem mondanám drámainak sem, lehetett vele élni: nehézkes lépcsőzés, evés utáni hasfájdalmak, diszkrét izomrángások, sajgó könyök, két elzsibbadt ujj nem a világ vége. Viszont pár hónap alatt pszichésen elhasznált lettem, nehéz volt optimistának lenni és egyfajta szorongást éreztem mindig.

Meséltem egy ismerősömnek a dolgaimról, aki orvos és sok helyre bejáratos. Az ő segítségével végül tíz hónap után elkezdtünk nyomozni két szálon: az első az volt, hogy mi van, ha anyagcsere betegség áll a háttérben, azaz valami nem szívódik fel az emésztőrendszeremben, vagy épp valami olyasmi történik ott, aminek nem kellene, esetleg valamilyen ételérzékenység.

A második opció az volt, hogy végre pontot kellene tenni a Borrelia-ügyre, nézze meg valaki, aki ehhez jobban ért.

Az anyagcsere vonalon nagyon high-tech módszerekkel és profi szakemberekkel egy mikrobiomra szakosodott klinikán vizsgáltak meg, és a végleges következtetés az volt, hogy tényleg jó lenne megmagyarázni előbb a Borrelia-fertőzés esetleges hatását, mert pusztán anyagcsere vagy élelmiszer-érzékenység alapon néhány tünetem sehogysem magyarázható.

Így kerültem egy marosvásárhelyi szakorvoshoz, akinek a hozzáértése és tapasztalata az országban majdhogynem egyedülálló. Egy specializált laborban végzett méregdrága vérvizsgálat kiderítette, hogy az előző vérvizsgálaton az epidemiológusok enyhén benézték az eredményeimet, és egészen biztosan van aktív Borrelia fertőzésem. Ugyanakkor jó hírként az is kiderült, hogy nem volt társfertőzésem, amit a Borreliával együtt portyázó, leggyakrabban szintén fertőzött kullancsok által terjesztett egyéb baktériumok okozhatnak (Bartonella, Babesia, Ehrilchia).

Viszont volt egy pár olyan vírusom, amelyek jellemzően sok emberben jelen vannak, de egy bakteriális fertőzés által folyamatosan ostromolt immunrendszerben hajlamosak elszaporodni (citomegalovírus, HHV-k, stb.). Ekkor kezdődött el egy féléves kezelés, számomra és sok mindenki számára hihetetlen mennyiségű növényi hatóanyaggal, vitaminokkal, hat különböző antibiotikummal és négyféle antivirális szerrel, valamint hiperbár oxigénterápiával.

A végső diagnózis tehát a borreliosis lett, utána három sor egyéb mindennel, amit a gyógyszertári dolgozók jellemzően 2-3 percig olvasnak.

Mennyi idő telt el az első tünetek és a végleges, minden kétséget kizáró diagnózis között?

Az első tünetek és a végső diagnózis között 13 hónap telt el.

Milyen tapasztalataid voltak az állami egészségüggyel a diagnózis és kezelés során?

Úgy gondolom, mindenki igyekezett a tőle telhető legtöbbet megtenni. Ami leginkább meglepett, az az ellátás szigorú időkerete volt – egy páciensre egyszerűen nem fordítható több idő a meghatározottnál. Másrészt a szakterületi tapasztalatokból származó döntési torzítások egyáltalán nem kedveztek a diagnózis gyors felállításának.

Mindenki rám nézett, kedves volt, bekérték a megfelelő teszteket, megnézték a papírokat, CD-ket, majd írtak valamit, mondtak valamit, viszlát. Nem hinném, hogy ez a román egészségügyi rendszer hibája. Itt inkább arról van szó, hogy a rendszer hozzászokik adott dolgokhoz és azokat többé-kevésbé hatékonyan kezeli. De ha valakinek a problémája kilóg a sorból, vagy olyan szakértelmet igényel, amire egyszerűen nincs tapasztalat, tudás vagy kellő idő, akkor az ilyen betegek két szék közé ülnek.

Kaptál-e elegendő tájékoztatást az orvosoktól a betegség természetéről és kezeléséről?

Mindenki megtette a magáét, az epidemiológus is, aki nem krónikus betegekkel foglalkozó szakember. A neurológusok is megtették a magukét, elvégre ők az idegekkel és izmokkal foglalkoznak, rendszerszintű dolgokkal kevésbé. A megoldást végül egy olyan orvos jelentette, aki tapasztalatát egy ilyen betegségekre specializálódott németországi klinikán szerezte. Ez a fajta tudás pedig más orvosok számára nem áll rendelkezésre, függetlenül attól, hogy milyen szakterületen dolgoznak.

Volt, aki azt mondta, hogy pihenjek többet, volt olyan is, aki azt mondta, hogy ha nem tudok szaladni, akkor ne szaladjak. Mindenki hozzátett a kirakóshoz néhány darabot, de a rejtvényt kirakni ilyen jellegű krónikus betegségek esetén nem egyszerű.

Magánegészségügyi szolgáltatásokat is igénybe vettél. Miben különbözött a magánellátás az államitól?

Elsősorban magánegészségügyi intézményeket látogattam. Visszatekintve, ha csak az állami egészségügyre hagyatkoztam volna, akkor még mindig a bujkáló baktériumokkal, vírusokkal és a kérdőjelekkel élném az életem. Szerintem sokan vannak így. El kell menni ahhoz a szakemberhez, aki egy ilyen jellegű problémát rendszerszinten lát. Nem elég a szakorvosi hozzáállás, habár az is nagy lépés már.

Tapasztaltál-e inkompetenciát, lekezelést vagy túlterheltséget az egészségügyi rendszerben?

Az állami epidemiológiai ellátás alatt végzett teszt, ami határeset volt, hogy kezeljenek vagy ne kezeljenek antibiotikummal, az bizony egy lerázós dolog volt. Kérdőjeles ember voltam számukra, lekoptattak, visszaküldtek a neurológushoz. Egy évre rá kiderült, hogy a szemüket verte ki az a marker, ami arra utal, hogy aktív fertőzésem van, de egyetemi központ ide, nagy tapasztalat oda, mégis inkább elküldtek tüneti kezelésre, vissza a neurológushoz. Magyarán hibáztak.

Hogyan értékeled az orvos-beteg kommunikációt a Lyme-kór kezelésével kapcsolatban?

Nagyon kevesen rendelkeznek megfelelő ismeretekkel a Lyme-kór krónikus formájáról, és kevesen értik annak valódi természetét. A legtöbb orvos nyilván tudja, hogy mit jelent a korai fertőzés. Számos jó összefoglaló van az interneten is, de a krónikus, azaz a kései forma megakaszthatja még a szakorvosokat is, mert ez már alapvetően a páciens immunrendszerének a betegsége. Ráadásul a diagnosztikai eszköztár terén is jelentős hiányosságok mutatkoznak – a tesztek megbízhatósága, működése és értelmezése gyakran problémás, ezért a diagnózist jellemzően számos kérdőjel övezi.

Milyen kezelést kaptál kezdetben, és ez hogyan módosult később? Mennyi ideig tartott a kezelés, és milyen hatása volt?

Eleinte gyakorlatilag semmit nem kaptam, én kezdtem el szedni gyógynövényes megoldásokat, amelyek – így utólag – jó ötletnek bizonyultak. Az első, aki felírt valamit, az egyik neurológus volt. Az idegerősítő folyadékot azt a célt szolgálta, hogy ne zsibbadjon a bal kezem két ujja, amikor a könyököm nagyon fáj. Jó íze volt a szernek, de egyéb hatása sajnos nem volt.

Az első igazi kezelés a mikrobiomklinikától volt, amelyik az emésztőrendszeri tüneteket célozta. Azt a protokollt azóta is követem és hasznos. A valódi kezelés pedig egy féléves, polifázisos kezelés volt, antibiotikumokkal, antivirálisokkal, ez még most is tart.

Szükség volt-e ismételt vagy hosszú távú antibiotikum-kezelésre?

Két hónapig szedtem nagyon erős antibiotikumokat, majd utána kis szünettel két hétig annál is erősebbeket. Ezek tényleg nagyon furcsa dolgok. Mindenki tudta és mondta, hogy sok a hátrányuk is, de ezen a területen és bizonyos súlyossági szint fölött nem szabad lemondani az antibiotikumos kezelés lehetőségéről.

Aki nem hiszi ezt, annak csak azt tudom mondani, hogy ültem olyan emberek mellett a hiperbárikus oxigénterápián, akik eleinte nem akartak antibiotikumot szedni, ezért most nem tudnak járni, nem tudnak aludni stb., mert a helyzetük súlyosabb lett.

Vannak-e mellékhatásai a gyógyszereknek, és hogyan viseled ezeket?

Az antibiotikumoknak érdekes mellékhatásaik voltak. Egyesek kikészítették az emésztőrendszeremet, holott probiotikumos kezelés mellett szedtem őket. Olyan is volt, hogy a tüneteimet nagyon felerősítették, ez az ún. Herxheimer-reakció, míg a legerősebb antibiotikumok meglepő módon drámaian csökkentették a tüneteimet.

Fontos, hogy a krónikus/kései Lyme-kórból való gyógyulás évek kérdése, és itt is csak tünetmentességről/remisszióról beszélünk, vagyis az antibiotikum-kúra után a kezelésnek még nincs vége.

Milyen hatással van a betegség a lelkiállapotodra? Milyen mértékben befolyásolja a hétköznapjaidat, az életminőségedet?

Ez egy krónikus betegség, a lelkiállapotra kifejtett hatása pedig a kínai vizes kínzás esete. Cseppenként teszi az embert idegronccsá, főleg ha nincs válasz a bajaira. Nem feltétlenül egy drámai betegség. A tünetek viszont hónapok alatt átalakítják az ember mindennapjait, kikezdik az életkedvét, ha nem vigyáz.

A gyógyulás rendkívül lassú és kiszámíthatatlan folyamat, mivel a javulási mintázatok előre nem láthatók. Váltakoznak a jobb és rosszabb időszakok – olykor még egyetlen napon belül is. A páciens számára nehéz bármiféle optimizmust fenntartani, mert a tünetek gyakran váratlanul visszatérnek. Egyik nap jobban vagy, örülsz, másnap ismét rosszabb a helyzet, pedig nem tettél semmit. Tehát a krónikus/kései Lyme-kór a kétértelműség iskolapéldája.

Az Egyesült Államokban készült kutatások szerint a súlyosabb esetek egy részénél előfordul, hogy a betegek végül feladják a küzdelmet, annyira elhúzódó és megterhelő a betegség lefolyása. Fontos hangsúlyozni, hogy a Lyme-kór – ha nem diagnosztizálják időben, vagy nem megfelelően kezelik – nemcsak mozgásszervi, neurológiai, emésztőrendszeri vagy kardiológiai tüneteket okozhat, hanem akár pszichiátriai zavarokat is kiválthat.

Volt olyan érzésed, hogy magadra maradtál a problémával?

Orvosi szakmai szempontból volt ilyen, de emberileg nem éreztem magam egyedül, a párom, a családom és a jóbarátom rengeteget segítettek. A párom különösen sokat vállalt ebből az időszakból, le a kalappal előtte, soha nem fogom elfelejteni, amit értem tett.

Milyen életmódbeli változtatásokat kellett bevezetned?

Nem tudtam sportolni a szó megszokott értelmében, néha a sétálás is fájt. A legnagyobb változást talán a megváltozott étkezés jelentette. A tünetek és az antibiotikumok miatt nagyon körültekintően kell étkeznem, sok pihenés, relaxáció és meditálás mellett. Ezekre időt kellett szánni, le kellett nyugodni, hogy egyáltalán működjenek.

Miként és honnan tájékozódtál a betegségről? Említetted, hogy tagja voltál online közösségeknek is?

Elolvastam nagyon sok tudományos és tudománynépszerűsítő cikket, jó pár könyvet. Megnéztem egy szekérderék Youtube-videót, és megtanítottam a saját ChatGPT-met, hogy releváns válaszokat adjon és legyen tisztában az egészségügyi adataimmal, leleteimmel.

Beiratkoztam egy pár csoportba is, ahol lehet jó dolgokat olvasni, de rengeteg az elkeseredett, reménytelen ember, akik csak ventilálni járnak oda.

A hiperbárikus oxigénterápián is sokat beszélgettem másokkal. Egyszer késve érkeztem, és beültem valaki mellé, aki kikérdezett. Elmeséltem neki, hogy milyen Borreliát és még mit találtak, mikor kezdődött stb. Kiderült, hogy vele is szakasztottan ugyanez történt, ugyanúgy kezdődött, és ugyanezek voltak a leletei. A különbség csak az volt, hogy az oxigénterápia után én kisétáltam onnan, neki meg hozták a kerekesszékét. Ha az ismereteim nem csalnak, a kettőnk között a különbség az ő gyengébb immunrendszere és a vakszerencse volt. Ennyi.

Rengeteg a vágyvezérelt, összevissza ollózott adat, sajnos néha a mesterséges intelligencia is ezekből dolgozik. Az orvosok ismeretei, tapasztalatai egy adott szint fölött behatároltak. A betegség immunológiai természete miatt pedig mindenkinek vannak féltudományos és tudományos véleményei. Nagy a kavarodás. Az érintettek jellemzően bele vannak fásulva, fáradtak, idegesek.

Mit tanácsolnál egy frissen diagnosztizált Lyme-kóros betegnek?

Talán onnan kezdeném, hogy ha valakit megcsíp egy kullancs, akkor a rovart be kell tenni egy borítékba és el kell vinni azt is tesztelésre. Ez nagyon fontos. Ha a csípés után egy-két héttel megjelenik az erythema migrans, akkor járványtani szakorvoshoz kell menni. Ha mégis családorvoshoz megyünk, aki ad nekünk augmentint, akkor keservesen kell rajta nevetni, mert nagy hibának fog bizonyulni a részéről. Az epidemiológus szakorvos vértesztjével kezdődik minden.

A másik elképesztően fontos dolog, hogy egy fertőzött kullancs nemcsak egyfajta kórokozót adhat át csípéskor, hanem több féle Borrelia-baktériumot, illetve számos egyéb kórokozót is (Bartonella, Babesia, stb.). Ezekre a koinfekciókra nem végeznek tesztet, holott néha ezek okozzák a bajt. Romániában a bukaresti Borrelia Centrum az egyetlen labor, amelyik ezeket a paramétereket is vizsgálja.

Továbbá a fertőzött kullancs lehet, hogy nem marad a bőrben, észre sem vesszük, hogy megcsípett. Az is könnyen megtörténhet, hogy nem lesz erythema migrans sem a bőrünkön, és nem ízületi fájdalmakkal debütál a kór. Előfordulhat, hogy évek múlva kezdődnek a bajok.

Mindez fokozható: sajnos úgy tűnik, hogy a fertőzött anyuka is átadhatja a magzatának, így valaki azért is lehet krónikus Lyme-kóros, mert „örökölte”.

Mi volt a legnagyobb kihívás az egész folyamatban?

A rengeteg kérdőjel kikezdi az ember pszichéjét, mert létrehoz egy sajátos szorongást. A tünetek, azok kaotikus, semmivel nem összefüggő erősödése és gyengülése egy másik tipikus szorongáshoz vezet, akárcsak számos hasonló jellegű krónikus betegségnél, mint például a szklerózis multiplex vagy a reumatoid artritisz.

Mekkora esélyed van a teljes gyógyulásra?

Ha a beteg időben megfelelő kezelést kap, és aktívan támogatja az immunrendszerét, jó esély van arra, hogy tünetmentessé váljon, arra is, hogy a betegség tartós remisszióba kerüljön. Ugyanakkor fontos tudni, hogy a Lyme-kórt okozó kórokozó – illetve a gyakran vele együtt jelen lévő társfertőzések – nem feltétlenül távolíthatók el teljes mértékben a szervezetből.

Több mint egy év telt el a tünetek észlelése és a diagnózis felállítása között, és már egy ideje tart a kezelés. Ez idő alatt alapos ismeretekre tettél szert a betegséggel kapcsolatban. Melyek a legfőbb tanulságok, mit csinálnál másképpen?

Nem tudom, képes lennék-e másképp cselekedni. Az első neurológus kiszúrta az aktív Borrelia-fertőzést, és rögtön arra gondolt, hogy ez magyarázhatja a tüneteket. Szerintem ebben szerencsém volt, mert nem minden neurológusnak jutott volna eszébe a Lyme-kór. Vannak, akik végigmennek egy egész folyamaton, olyanok is, akiket félrediagnosztizálnak. Ismerek olyan beteget, aki négy évig szklerózis multiplexesként élte az életét, majd kiderült, hogy Lyme-kórja van.

A neurológust követően viszont egy másik orvosi autoritás azt mondta, hogy nincs aktív fertőzésem. Tévedett, holott hittem neki, nem tehettem volna mást. Csak egy évre rá derült ki, hogy tévedett, ez esetben nem volt szerencsém. Úgy gondolom, hogy a páciens nagymértékben a szerencsére, a Jóistenre van utalva, hogy a megfelelő szakemberhez jusson, akinek megfelelő tapasztalata, tudása és lélekjelenléte van.

Szerinted mennyire alkalmas a jelenlegi romániai egészségügyi rendszer a Lyme-kór időben történő felismerésére, pontos diagnosztizálására és megfelelő kezelésére?

Az állami rendszer akkor alkalmas, ha megyeközpontban vagy egyetemi központban jutunk megfelelő ellátáshoz. De oda is szerencse kell. Ha a magánegészségügyet választjuk, akkor érdemes a Lyme-kórra szakosodott legnagyobb klinikák mellett dönteni.

Ha nem választottam volna eleinte a neurológiai szakklinikát, majd a szakosodott mikrobiom-klinikát és a neuromotorikus rehabilitációs és hiperbár klinikát, akkor még mindig egy helyben toporognék.

A korai Lyme-kór – vagyis ha a kullancscsípést követő 2–4 héten belül felismerik – általában jól kezelhető a megfelelő antibiotikumokkal. Véleményem szerint erre a román egészségügyi rendszer is alkalmas, feltéve, hogy a beteg időben szakorvoshoz kerül.

A krónikus, illetve késői Lyme-kór viszont rendkívül összetett és nehezen kezelhető állapot. Több mint egy évnyi folyamatos tájékozódás után úgy látom, hogy Romániában jelenleg mindössze három-négy olyan orvos, két specializált intézmény és egy erre szakosodott laboratórium működik, amelyek valóban alkalmasak arra, hogy érdemi segítséget nyújtsanak és esélyt adjanak a gyógyulásra.